MILAGRE! Menina faz transplante de Pulmão e sai do Hospital 2 anos apos nascer. Veja Fotos e Vídeo da Alta

By 16/07/2018Diversos, Filhos, Mãe, Pai, Saúde

MILAGRE! Menina faz transplante de Pulmão e sai do Hospital 2 anos apos nascer.

Menina passa primeiros 2 anos de vida na cama de um hospital, até poder ir para casa

Momento reconfortante que uma criança que passou toda a sua vida em um hospital caminha pela primeira vez depois do transplante de pulmão duplo

Este é o momento comovente que uma criança que passou toda a sua vida no hospital foi autorizada a ir para casa pela primeira vez.

Mae Koslow-Vogel, de dois anos de idade, passara a vida com a traqueia  ligada a um ventilador no Hospital Infantil de Boston, em Massachusetts, devido a uma doença pulmonar genética rara que a deixava incapaz de respirar sozinha.

Em agosto passado, quando sua condição piorou, seus pais, Courtney Koslow e Maura Vogel, de Somerville, colocaram Mae em uma lista de transplante de pulmão duplo, na esperança de que isso pudesse salvar sua vida.

Em setembro, uma partida foi encontrada. Toda a família – Mae, Koslow, Vogel e Rosie, de quatro anos de idade – passaram a noite toda juntos pela primeira vez e, no dia seguinte, Mae passou por uma cirurgia.

Após um período de recuperação, a criança finalmente foi capaz de respirar sozinha e foi liberada para ir para casa.

Em uma entrevista para o Daily Mail Online, Koslow e Vogel descreveram o momento adorável em que sua filha estava na frente das portas do hospital, estupefata com a ideia de que ela pudesse passar por elas.

Koslow, 41 anos, levou Mae a termo e não houve complicações durante a gravidez ou parto em fevereiro de 2016.

No entanto, apenas uma hora depois de ela nascer, a equipe médica viu que Mae estava tendo problemas para respirar, então foi levada para a unidade de terapia intensiva neonatal.

Originalmente, acreditava-se que Mae estava sofrendo de um surto de pneumonia, mas, quatro semanas depois, os médicos a diagnosticaram com doença pulmonar intersticial infantil.

É um termo abrangente para um grupo de doenças pulmonares raras que reduzem os níveis de oxigênio no sangue e diminuem a função pulmonar, de acordo com o Instituto Nacional do Coração, Pulmão e Sangue.

A condição de Mae era genética. Ela estava perdendo o gene ABCA3, que ajuda a criar uma proteína que reveste os pulmões e facilita a respiração.

 

Incapaz de respirar sozinha, Mae estava preparada para uma traqueostomia com apenas seis semanas de idade e contava com um ventilador para fornecer oxigênio ao sangue.

“[O diagnóstico] parecia uma informação sem fundo em uma doença sem fundo, sem previsão de quando ela poderia ir para casa”, disse Vogel, 45 anos.

“Ela estava em suporte de vida, prosperando de muitas maneiras por causa disso, mas ela estava presa no hospital.”

Os pais de Mae listaram-na para um transplante de pulmão duplo quando ela tinha apenas três meses de idade, mas depois decidiram adiar-se na esperança de que, como algumas crianças com deficiência de ABCA3, ela pudesse superar seus sintomas.

No entanto, como essa opção parecia cada vez menos provável, Koslow e Vogel decidiram que o transplante de pulmão era a melhor chance de salvar a vida de Mae.

‘Percebemos que precisamos desse bebê em casa. Ela é muito vibrante vivendo nesses hospitais “, disse Koslow.

Com cerca de 18 meses de idade, o casal colocou Mae de volta na lista de transplantes. Em 30 dias, eles receberam uma ligação do Hospital Infantil de Boston que encontraram uma correspondência.

“Recebi a ligação e, quando ouvi a voz do médico, comecei a chorar no chão”, disse Koslow.

“Foi um momento incrível de alívio, mas eu estava protegido porque poderia ser que não fosse dar certo.

Vogel acrescentou que uma onda de determinação varreu ao ouvir as notícias.

 

“Quando Courtney me ligou, pensei:” Vamos fazer isso, vamos, ela vai sobreviver e superar isso “”, disse ela.

‘Nós tínhamos um apelido para ela: Mighty Mae. E é isso que nos referimos como tudo isso.

Em 15 de setembro, Koslow e Vogel e sua filha de 4 anos, Rosie, tiveram uma festa do pijama com Mae no hospital – a primeira vez que toda a família passou a noite juntos.

Os pulmões transplantados chegaram ao hospital à meia-noite de 16 de setembro e Mae foi operada por volta das 4 da manhã.

Koslow descreveu o momento de finalmente ver Mae com seus novos pulmões como “milagrosa”.

‘Durante vários dias, ela foi significativamente sedada e intubada. Você não vê seu filho, apenas vê a versão induzida pela medicina ”, ela disse.

“Mas logo ela foi retirada da medicação para a dor e pouco depois respirava sozinha sem ajuda pela primeira vez.”

Três semanas depois, sem traqueostomia e sem ventilador, Mae saiu do hospital, pronta para finalmente ir para casa.

“Quando estávamos saindo, você poderia dizer que Mae estava um pouco insegura como:” Você pode passar por essa porta? “” Disse Koslow.

Qualquer tempo antes, ir a outro hospital, mesmo na rua, seria uma provação toda com uma ambulância e uma maca, mas nunca sozinha. Então esse momento foi realmente emocionante.

Antes de seu transplante, Mae não conseguia falar de forma independente, por causa de sua traqueia, ou andar por conta própria, porque passava muito tempo em um berço no hospital.

No entanto, seus pais dizem que seu desenvolvimento melhorou significativamente desde que chegou em casa.

“Ela tem cinco horas de intervenção precoce a cada semana, então ela está pulando como um coelho na rua agora”, disse Vogel.

 

“Ela adora estar do lado de fora, perto da água, e ela não para de falar nunca e é a coisa mais incrível ouvir a voz dela.”

 

Mae ainda está tomando medicamentos e imunossupressores para evitar a rejeição de seus novos pulmões. Os médicos esperam que ela tenha pelo menos 10 anos com esses pulmões antes de precisar de outro transplante.

 

Mas os pais esperam que sua história forneça esperança a outros que estão em situação semelhante à deles.

“O conceito de ter um transplante de pulmão é uma estrada assustadora, mas salvou sua vida e salvou a nossa”, disse Vogel.

‘Quando isso acontece com você, você nunca espera isso. É impossível e assustador ser jogado neste novo mundo de nova linguagem.

‘Você só tem que manter tudo junto e mesmo que as coisas não pareçam ótimas, apenas tenha esperança de ser um defensor de seu filho.’

O QUE É A DOENÇA PULMONAR INTERSTICIAL DA CRIANÇA?

A doença pulmonar intersticial infantil (chILD) é um grupo de doenças pulmonares raras encontradas em bebês, crianças e adolescentes.

Pode afetar o interstício – uma rede de tecido que suporta os pulmoes.

Inflamação ou tecido cicatricial se acumula nesse tecido.

Isso dificulta o inflamento dos pulmões e a entrada de oxigênio no sangue através dos pulmões.

Existem mais de 200 tipos de crianças.

Essas condições são de longo prazo, mas o tratamento pode, às vezes, ajudar a prevenir mais danos e infecções e reduzir os sintomas.

Oxigenoterapia é um tratamento comum.

Em casos raros e extremos em que outras formas de tratamento falharam, a criança pode receber um transplante de pulmão.

Embora os transplantes de pulmão tenham demonstrado ser uma opção para algumas crianças, uma alta proporção de transplantados desenvolve sérias complicações.

Fonte: Fundação Britânica do Pulmão