Menino com doença rara “asas de Borboleta” considerada a mais dolorosa do mundo morre!

By 11/04/2018Diversos, Filhos

 

O menino sofreu umas das doenças mais dolorosas do mundo morreu aos 17 anos.

Jonathan Pitre sofria de uma doença de pele, conhecida como epidermólise bolhosa (EB), e vivia com dor permanentes, ao simples toque mais leve na pele..

O jovem, morreu na quarta-feira (4), e foi umas 17 mil pessoas do mundo a sofrer com essa doença, descrita como umas das mais dolorosas do mundo.
De acordo com um cidadão de Ottwa, Jonathan não podia se arranhar a pela, mas sonhava em jogas hóquei.

Jonatham compartilhou sua história online para despertar o máximo de consciência para a caridade da EB.

Não existe cura para EB e Jonathan só esperava viver até 25 anos de idade, apesar de quase ter morrido após o nascimento. Quando bebê, ele não podia engatinhar pois arrancava a pele das pernas.

Após a noticia da morte de Jonathan, o primeiro ministro Canadense, Justin Trudeau, publicou uma mensagem no Twitter:

“Jonathan Pitre foi um herói em todos os sentidos da palavra – um lutador corajoso e determinado que persistiu em face de cada desafio, e que inspirou muitos.
Minhas profundas condolências à sua mãe Tina, amigos e familiares hoje.”

A mãe de Jonathan, Tina Boileau, disse:

“Eu não posso imaginar minha vida sem ele. Ele não está mais sofrendo e é isso que ele queria. Isso é o que eu queria.!

Jonathan morreu em um hospital em Minnesota, depois de ter sido internado por causa de uma febre na sexta-feira anterior.

Ele sofreu febres semelhantes no passado, que foram “provocadas pelos transplantes de células-tronco”, que foram realizadas para aliviar sua dor, disse Tina
Ele estava Feliz e ansioso para sair do hospital. Nós achamos que era uma febre que iria passar, porque passamos por isso outras vezes.

No sábado, a pressão sanguínea de Jonathan caiu, mas ele ainda estava “comendo e de bom humor”.

Infelizmente, no domingo, a pressão sanguínea de Jonathan caiu ainda mais e, na segunda-feira, sua respiração começou a falhar e a sepse se instalou.

Apesar de sua condição, Tina foi capaz de fazer coisas divertidas para ele – levá-lo a andar de bicicleta, andar de kart, até mesmo patinar no gelo, e apesar de sair com ‘bolhas de sangue gigantes, ele nunca reclamou’.

Tina descreveu Jonathan como “vivendo em sua imaginação”, e disse que ele era um “fã devoto da ficção científica”. Ele estava escrevendo seu próprio livro de ficção científica quando morreu.
Em 2012, Jonathan ‘percebeu seu propósito’ quando participou de uma conferência do CE em Toronto – foi a primeira vez que conheceu outras crianças que estavam sofrendo da mesma doença que ele.

Depois disso, ele disse a Ottawa Citizen:

Eu acho que foi um momento decisivo na minha vida. Antes disso, eu realmente não tinha sentido na minha vida. Eu não sabia o que estava aqui para…

Eu entendi que meu papel na vida era ajudar as pessoas com EB.

Fonte consultada: www.unilad.co.uk