Menina tem doença rara e dorme até 90 minutos de sono por noite

By 07/12/2017Diversos, Filhos

 

Quando a família viram pela primeira a filha recém-nascida, Ever ela era motivo de muita alegria e orguho para os pais e ela parecia ser um bebê normal

Quando a filha começou a mostrar um desenvolvimento mais atrasado do que as outras crianças, seus pais, de Ontário (Canadá), levaram Ever para fazer alguns exames. Os médicos diagnosticaram a menina com a Síndrome de Angelman. Entre outras coisas, esse distúrbio genético caracteriza-se por ataques de riso frequentes, dificuldade motora e de equilíbrio, assim como o desenvolvimento limitado da fala.

Porém, existe um outro sintoma, que Robin e Kirk conheceram bem graças à pequena: pessoas com a Síndrome de Angelman não possuem hormônios responsáveis por regular o sono.

Isso significa que, muitas vezes, Ever não dorme mais do que uma hora por noite. “Quando nós temos de 4 a 6 horas de sono é considerado muito bom”, conta a mãe da menina, que agora tem 3 anos. “Mas há noites em que ela acorda depois de 1 hora e meia de sono e fica bem acordada por mais 6 horas. Nós nos acostumamos. Nós precisamos dormir – ela, não. É incrível como ela não dorme e ainda assim está feliz.”

Graças aos horários de trabalho flexíveis, Robin e Kirk conseguem resolver o problema do sono. À noite, eles revezam cuidando da filha que, apesar de não conseguir falar, se comunica brilhantemente apontando imagens. Eles carregam suas olheiras com orgulho:

“Todos que conhecem Ever a amam. Ela é um maravilhoso raio de sol”, diz orgulhosa a mamãe Robin. “Ela pula para todos os lados e não há nada a fazer, senão rir. Ela nunca fica triste e jamais desiste.”
Os Hiskos não trocariam sua garotinha por nada no mundo: “Nós sempre estamos lá para ela, não importa o que aconteça. Nós tentamos ensiná-la novas coisas e habilidades tão bem quanto possível. Nós nos mantemos otimistas, independente da situação. Ela torna tudo isso simples, uma vez que está sempre feliz. Ela é nosso anjo.”

Fonte: www.naoacredito.co