Mãe Promete Fazer Cirurgia Para Reverter Sintomas de Síndrome Raro de Filho de 6 anos. Veja o Caso.

By 17/08/2018Diversos
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Mãe Promete Fazer Cirurgia Para Reverter Sintomas de Síndrome Raro. Veja o Caso.

Um menino cazaque  Yernar Alibekov com apenas 6 anos de idade,  se parece com um aposentado enrugado. Ele sofre uma condição rara, e a mãe quer fazer uma cirurgia plástica em uma tentativa de melhorar sua qualidade de vida. 

O pequeno Yernar Alibekov, de Astana, no Cazaquistão, ficou com a dolorosa condição depois de ter sido diagnosticado com síndromes de Ehlers-Danlos um mês depois de ter nascido

A condição do menino era tão ruim que deixou sua pele flácida e os primeiros sinais vieram logo depois que ele nasceu com pálpebras caídas que o deixaram coçando os olhos o tempo todo.  

A mãe do menino, Zibensa Tulepbergenova, disse que os procedimentos de levantamento da pele só são permitidos oficialmente a partir dos 18 anos. 

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Mas ela disse  a administração do hospital local que eles vieram pedir ajuda que ela decidiu quebrar as regras.

A família poderia ter esperado anos para obter uma cirurgia gratuita, mas decidiu gastar 112.000 KZT (1.250 R$ ) privadamente para melhorar a qualidade de vida de seu filho.

O dinheiro foi levantado por voluntários e amigos, pois o dinheiro necessário para o tratamento caro era alto demais para a família de Yernar.

Os especialistas estão céticos de que a cirurgia ajudará significativamente no caso de Yernar.

A doutora Olga Loseva disse: ‘Esta é uma doença rara que acontece a uma em 50.000. O fato de o menino ser operado não melhora sua condição de pele – se estiver flácido, não mudará. 

“A única saída é mitigar as conseqüências desta doença e cuidar muito dele”. 

As síndromes de Ehlers-Danlos podem levar a complicações como osteoartrite, escoliose, dor crônica e luxação da articulação. 

É uma doença diferente da progeria que causa o envelhecimento precoce e às vezes é comparada à condição ficcional sofrida pelo personagem-título em O Curioso Caso de Benjamin Button. 

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