Mãe desabafa: “Sofri muito para amar meu bebê que sabia que ia morrer”

By 17/05/2018Diversos, Filhos, Mãe, Pai, Saúde
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“Tenho sérias preocupações sobre o desenvolvimento do cérebro da sua filha”

Essa foi a frase que mudou nossas vidas, para sempre….

Apenas quatro dias antes de nossa preciosa filha, Maeve, vir ao mundo, nos comunicaram que ela nasceria com uma deficiência neurológica grave e potencialmente letal.

Mãe desabafa: "Sofri muito para amar meu bebê que sabia que ia morrer"

Mãe desabafa: “Sofri muito para amar meu bebê que sabia que ia morrer”

 

Com poucas horas de nascida, nossa filha recebeu o diagnóstico de lissencefalia, significava que seu cérebro estava mole; não desenvolveu os sulcos necessários para o desenvolvimento normal. Disseram-nos que este bebê lindo e perfeito, deitado em uma incubadora à nossa frente, iria sofrer e lutar por toda a sua curta vida.

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Quando Maeve tinha pouco mais de uma semana, descobrimos que a causa de sua lissencefalia era a síndrome de Miller Dieker, uma das formas mais graves de lissencefalia. Crianças com síndrome de Miller Dieker não devem viver além dos dois anos de idade. Eu me esforcei enormemente em descobrir como amar um bebê que iria morrer. Como deixar meu coração sentir alegria, quando estava esperando para ser quebrado em um milhão de pedaços. Parecia que o nosso mundo havia perdido a cor e a felicidade, enquanto passávamos pelos movimentos de cuidar de um recém-nascido prematuro e terminal. Maeve chegou em casa da UTI antes do Natal. Ter Maeve em casa conosco nos deu nova força e determinação.

Mãe desabafa: "Sofri muito para amar meu bebê que sabia que ia morrer"

Mãe desabafa: “Sofri muito para amar meu bebê que sabia que ia morrer”

Decidimos nos concentrar em nossa própria versão do normal e celebrar cada momento que passamos com ela em nossos braços. Nós levamos Maeve para a praia, em uma viagem de carro bastante longa para visitar a família, levamos fora para almoços e jantares, e a amamos mais que nós já pensamos possível. Maeve começou a sorrir e se tornou extremamente interativa. Disseram-nos que ela nunca poderia demonstrar qualquer emoção, então esse marco foi incrivelmente especial. Ela sorriu com todo o rosto e nossos corações se encheram de alegria.

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Quando ela tinha alguns meses de idade, ela começou a hidroterapia, e logo percebemos que estar na água era uma de suas coisas favoritas. A partir daí, nós a levamos a natação com frequência, e esses foram alguns dos nossos momentos mais felizes.

Mãe desabafa: "Sofri muito para amar meu bebê que sabia que ia morrer"

Mãe desabafa: “Sofri muito para amar meu bebê que sabia que ia morrer”

Sabendo que a vida de Maeve seria curta, nos certificamos de preencher seus dias com todas as coisas que ela mais amava. Comia sorvete, ouvia música, passava tempo ao ar livre e tinha todos os brinquedos que uma garota poderia querer. Aos seis meses de idade, Maeve teve sua primeira convulsão. Por dias, ela pararia de respirar; uma e outra vez. Nós começamos a nos preparar para dizer adeus. Não parecia que o seu pequeno corpo pudesse lidar com as convulsões implacáveis ​​e vê-la sofrer era a coisa mais dolorosa que já sentíamos. Felizmente, com a medicação, encontramos algum nível de controle das crises e ela começou a melhorar lentamente.

Mãe desabafa: "Sofri muito para amar meu bebê que sabia que ia morrer"

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No dia seguinte, quando ela completou sete meses, a levamos de volta do hospital para casa. Eu não percebi isso na época, mas esse foi o dia em que ela sorriu para mim pela última vez. A epilepsia levou o sorriso do meu bebê, e isso é algo que eu sofro por todos os dias. Os dois meses seguintes foram preenchidos com internações hospitalares. Maeve lutou contra infecções respiratórias e convulsões constantemente. Estar no hospital era exaustivo e emocionalmente difícil, mas também passávamos um tempo precioso juntos como uma família de três pessoas. Maeve nunca teve falta de amor e carinho. Ela foi realizada constantemente e sabia o quanto ela era adorada. Ela estava fascinada com o celular do hospital que pairava sobre a cama, e nós enchemos seu quarto com brinquedos e música. Mesmo no hospital, ela estava sempre vestida com suas melhores roupas, e os médicos e enfermeiros vinham todas as manhãs apenas para verificar sua roupa.

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As semanas se passaram e planejamos uma grande primeira festa de aniversário para Maeve. Nós não podíamos acreditar na sorte que tivemos ao nos aproximarmos de um ano com nossa linda filha. A vida não era fácil, mas estávamos felizes e estávamos juntos. Maeve estava fazendo fisioterapia e musicoterapia, e sua saúde melhorara muito desde o inverno. No aniversário dela, Maeve entrou no balanço pela primeira vez e até deslizou pelo escorregador com segurança para os meus braços. Nós tínhamos encontrado nossa rotina como “pais com necessidades especiais” e nossa vida parecia muito próxima da perfeição. No primeiro ano da vida de Maeve, percebemos que seu diagnóstico não a definia. Ela era nossa menina perfeita, satisfeita, serena e inocente, e não havia absolutamente nada que mudássemos sobre ela.

Eu sempre disse que Maeve era um bebê dos sonhos. Ela nunca foi desobediente, confusa ou difícil. Nós nunca nos sentimos frustrados com ela, e ela inspirou amor e devoção ilimitados. Claro que lamentamos pelo futuro que ela não teria, mas ela era verdadeiramente a garota mais perfeita do mundo para nós, e todos os dias ela estava conosco, sentíamos gratidão esmagadora por sermos seus pais.

Na época em que Maeve deu uma volta, sua saúde começou a declinar novamente. Tentamos novos medicamentos e terapias alternativas, investimos em tratamentos respiratórios especializados e pesquisamos qualquer coisa que pensamos poder ajudar.

As convulsões tomaram seu pequeno corpo e causaram danos significativos à parte do cérebro que controlava sua respiração. Tivemos um incrível hospital em casa, com muito apoio médico, e tivemos a sorte de poder tratar Maeve em casa a maior parte do tempo. Isso nos deu um tempo e memórias inestimáveis ​​para a família, e até nos permitiu levar Maeve de volta à praia para as férias de Natal.

Mãe desabafa: "Sofri muito para amar meu bebê que sabia que ia morrer"

É difícil descrever a agonia que sentimos ao saber que os dias de Maeve estavam chegando ao fim, mas nosso maior foco sempre esteve em sua vida, tornando-a tão confortável, feliz e repleta de amor quanto possível. No dia de Valentine, 2018, Maeve tomou seu último suspiro em meus braços. Sentimos falta de Maeve com uma ferocidade dolorosa e nossos braços doem com sua ausência. Enquanto a presença física de Maeve não está mais entre nós, a vida dela sempre será muito maior do que a morte dela. Maeve nos ensinou sua extensa família, nossos amigos e nossa comunidade sobre a magia da vida. Nós nunca tivemos um único momento em seus 444 dias como garantidos, e todos nós aprendemos a amar mais livremente, intensamente e abertamente. Maeve mudou nossas vidas de maneiras que nunca poderíamos imaginar. Quando ela foi diagnosticada, eu não imaginava como cuidaríamos de um bebê com deficiência, um bebê que precisaria de cuidados médicos constantes e intervenção, um bebê que nunca falaria uma palavra ou daria um passo. Bem, como se vê, tudo que você precisa é amor, e amar Maeve era a coisa mais fácil do mundo.

O único conselho que gostaria de ter dado a mim e ao meu marido era que tudo ficaria bem. Sim, seria difícil e doloroso, e doloroso às vezes, mas o amor e a felicidade superariam em muito os desafios. O que fez tudo dar certo foi Maeve. Maeve trouxe alegria e amor arrebatador para nossas vidas. Ela foi e é a nossa maior realização. Ela trouxe luz para nossas vidas quando parecia que a escuridão estava ao nosso redor. Ela nos deu força, quando nos sentimos fracos, e ela deu sentido aos nossos dias. Nós escolheríamos Maeve e a vida que tínhamos juntos, de novo e de novo e de novo.